LAssociazione Cuneese per lo Studio e la
Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone (nota anche come Cuneo Lung Cancer Study Group o CuLCaSG) è nata il 20 gennaio 1994 per
iniziativa di due pneumologi cuneesi, i dottori Gianfranco
Buccheri e Domenico Ferrigno. Come per altre iniziative di
questo genere (lega contro le leucemie, Telethon, etc.), lobiettivo principale era
quello di aiutare la ricerca medica finalizzata ad una particolare malattia (in questo
caso, il cancro del polmone). Contestualmente, però, si voleva favorire
laggiornamento professionale degli operatori sanitari e fare divulgazione
scientifica.
In realtà, l'interesse per loncologia polmonare da parte
dei due medici fondatori è di gran lunga antecedente alla nascita dellAssociazione.
Tale interesse risale al 1982, quando essi resero operativi i primi protocolli diagnostico
- terapeutici ed iniziarono a
d archiviare i dati clinici di tutti i pazienti giunti alla
loro osservazione. Successivamente, nel
tentativo di sensibilizzare i medici di famiglia del Cuneese, essi cominciarono ad
organizzare periodici incontri di aggiornamento e due congressi nazionali di oncologia
polmonare, nel 1991 e 1992, in cui intervennero numerosi relatori provenienti da
prestigiose università ed istituzioni ospedaliere italiane. Nel 1994, il primo convegno internazionale (The First Cuneo Lung
Cancer Conference), con esperti provenienti da sei diverse nazioni europee,
completò questa strategia. Contemporaneamente, il dr. Buccheri, segretario scientifico
del gruppo, portava lesperienza cuneese allattenzione dei più importanti
consessi internazionali di oncologia e di pneumologia (ai congressi, per esempio,
dellInternational
Association for the Study of Lung Cancer, dellEuropean Respiratory Society e dell'European Federation of Cancer Leagues).
Parallelamente, venivano pubblicati su qualificate riviste internazionali i primi
risultati delle sperimentazioni prodotte dal CuLCaSG. In molti casi, si trattava di lavori
effettuati in collaborazione con altri servizi e divisioni dell'ospedale di Cuneo, con le
università di Genova e Milano, o con l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Nel 1997, il dr. Buccheri venne a conoscenza, grazie ad Internet, dell'esistenza di ALCASE e avviò
i primi contatti con l'associazione americana, della quale risulta interessante ed
esemplificativa la storia. Nel 1994, Peggy Barger, vedova di un illustre clinico
delluniversità dellAlabama, decise di dedicare la sua vita alla lotta al
cancro del polmone, il tumore che laveva privata, prematuramente, del marito. Peggy
cercò di stringere legami di collaborazione con altre persone che, in ogni parte del
mondo, condividevano i suoi obiettivi. Attraverso
Internet, scoprì la versione inglese del CuLCaSG e, dallaltra parte del continente
Americano, trovò ALCASE. Qualche anno prima,
a Vancouver, nello stato di Washington, sulle coste del Pacifico, a pochi chilometri dalla
frontiera del Canada, Peggy e Susan MacCarthy, avevano ricevuto in eredità da Mort
Liebling la guida spirituale di un gruppo di persone affette da malattie respiratorie
croniche. Il sig. Mort Liebling aveva
chiamato il suo gru
ppo Spirito e Respiro, alludendo agli esercizi respiratori
che egli aveva inventati e che lo aiutavano a convivere meglio con la sua menomazione
respiratoria. Prima di morire, dopo 17 anni
di lotta con il suo cancro del polmone, ottenne la promessa da Peggy MacCarthy che ella
avrebbe mantenuto la sua organizzazione e anzi lavrebbe sviluppata. Nacque così unalleanza (in inglese, Alliance) per portare avanti la causa (in inglese, Advocacy) del tumore
del polmone (in inglese, Lung Cancer), per aiutare le persone ammalate (in inglese, Support) e per diffondere la conoscenza della malattia (in inglese, Education). Peggy
Barger entrò a far parte dellAlliance for Lung Cancer Advocacy, Support and
Education (ALCASE) ed entrò anche a far parte del gruppo cuneese. Ella gettò un ponte
fra il CuLCaSG e il gruppo di Vancouver.
Oggi, ALCASE (che nel frattempo ha
cambiato il proprio nome in
Lung Cancer Alliance) è divenuta unorganizzazione con rappresentanze in
tutte le maggiori città americane e legami di collaborazione in tutto il mondo. Con
migliaia di iscritti, costituisce una forte lobby
nel senato americano e nelle istituzioni americane, ed è anche influente nellambito
delle società medico-scientifiche di quel paese e, indirettamente, in quello delle
potenti multinazionali del farmaco. Ovunque,
porta in primo piano linteresse dei pazienti.
Nel tempo, i rapporti fra CuLCaSG e ALCASE sono divenuti sempre
più stretti, basandosi sulla conoscenza personale e una
profonda stima reciproca. Nel
1998 il CuLCaSG organizzò la 2nd Cuneo Lung Cancer Conference, che
vide la partecipazione di prestigiosi relatori provenienti da quattro continenti e da ogni
angolo del mondo. Nell'ambito di questo autorevole congresso, un'intera sessione dei
lavori venne dedicata alla "Prospettiva del Paziente", evento che non conosce
precedenti nella storia dei convegni medici. Alla sessione diedero vita, in veste di
relatori, i rappresentanti di ALCASE. Si trattava di volontari e sopravvissuti al cancro
del polmone, che erano desiderosi di contribuire con la propria esperienza ad allargare la
conoscenza della malattia.
Sull'onda della proficua collaborazione instauratasi, i
fondatori del CuLCaSG decisero di creare, in seno al loro stesso gruppo, un nucleo di
volontari ed ex-pazienti che si dedicasse all'aspetto sociale della malattia. Nacque
così, il 20 ottobre 1998, ALCASE Italia, organizzazione non lucrativa di
utilità sociale (O.N.L.U.S.), affiliata allALCASE statunitense e membro italiano
dellorganizzazione sovranazionale ALCASE
International.
Alla primitiva anima scientifica dell'Associazione rappresentata
dal CuLCaSG (che, peraltro, ha continuato a dedicarsi alla ricerca clinica e agli aspetti
medici della malattia per molti anni ancora), si aggiungeva unanima sociale, lALCASE Italia,
impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie e ad attirare lattenzione sulla
realtà di una malattia che, nonostante le migliaia di vittime, rimane pressoché ignorata
dai mezzi di informazione. Dal 2005, infine, la produzione
scientifica del gruppo di studio è andata progressivamente diminuendo, mentre
è aumentata sempre più quella sociale ed educativa fino a costituire oggi la
parte più rilevante dell'attività sociale.
Ancora
oggi, lAssociazione CuLCaSG
ALCASE
Italia ONLUS e' l’unica organizzazione italiana,
esclusivamente
dedicata al cancro del polmone e alle sue problematiche sociali, assistenziali e medico-scientifiche.